La hemofilia es un defecto de la coagulación que provoca en los pacientes sangrados anormales o excesivos. Para ACHOP es una condición muy importante de visibilizar y por ello, nos sumamos a la campaña mundial “Acceso para todos – Prevención de los sangrados”

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario, en mayor medida y se puede manifestar con síntomas variables como:

• sangrados nasales
• sangrados en cavidad oral
• hematomas profundos en músculos
• sangrados en articulaciones o sangrados relacionados con procedimientos quirúrgicos.

De estas manifestaciones, el sangrado en las articulaciones (hemartrosis) es el más frecuente y temido, debido a que cuando se presenta de manera repetida en una misma articulación, puede llevar a que a largo plazo se produzca deformidad y daño irreversible, generando discapacidad e impactando negativamente en la calidad de vida de los pacientes.

¿Qué ocurre con el tratamiento de la hemofilia?

Actualmente, no se dispone de un tratamiento curativo para la hemofilia. El tratamiento de la hemofilia se basa en la administración de concentrados del factor de la coagulación, que variarán según el tipo de hemofilia, en los momentos en que se presenten los eventos de sangrado (manejo episódico) o administración periódica con frecuencia suficiente para evitar que los sangrados aparezcan (manejo profiláctico).

¿Por qué conmemoramos el 17 de abril día de la hemofilia?

Desde 1989, cada 17 de abril celebramos el Día Mundial de la Hemofilia. Esta fecha fue elegida en conmemoración al nacimiento de Frank Schnable, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia.

El tema central en este año es el acceso para todos. Se busca como objetivo principal lograr prevención de sangrados como el manejo estándar global para las personas con esta condición.

Debemos entender que el esfuerzo mancomunado de la comunidad, asociaciones de pacientes y sociedades científicas debe llevar a visibilizar y conocer la enfermedad, a apoyar la lucha diaria de las personas que la padecen y a sumar esfuerzos para que a través de los entes gubernamentales se logren políticas de salud pública que permitan disminuir las barreras de acceso a tratamientos y lograr que todos los pacientes que lo requieran tengan a mano manejo multidisciplinario y terapia de profilaxis que disminuya sus secuelas y les brinde una mejor calidad de vida.

Desde ACHOP los invitamos este 17 de abril a sumar nuestras voces y esfuerzos a la lucha en pro del acceso equitativo en hemofilia.

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