Días especiales

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábado de octubre de cada año. Se trata de una fecha para concienciar sobre la importancia de los cuidados paliativos y promover una mayor comprensión de este enfoque de atención médica, que busca mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades graves, crónicas o terminales, así como brindar apoyo a sus familias.

Es una ocasión importante para reflexionar sobre una parte esencial de la atención médica que a menudo se pasa por alto. Los cuidados paliativos se asocian con la atención al final de la vida, pero en realidad, son mucho más que eso…

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son un enfoque integral de la atención médica que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades graves, crónicas o terminales.

Buscan aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, brindando apoyo a los pacientes y a su entorno familiar y a diferencia de lo que se cree, no están limitados a los pacientes en etapa terminal o final de vida, pueden comenzar en cualquier momento del curso de una enfermedad.

El objetivo principal es brindar el máximo bienestar posible al paciente mientras se mantiene una comunicación y participación activa en las decisiones de atención médica.

Mitos comunes sobre los cuidados paliativos

Compartiremos algunos de los mitos más frecuentes alrededor de los cuidados paliativos:

El papel de los cuidados paliativos en el tratamiento de cáncer infantil

Los niños y adolescentes que luchan contra el cáncer requieren de una atención integral, por ello, los cuidados paliativos desempeñan frente a:

• Control del dolor: Los cuidados paliativos se centran en el alivio del dolor, lo que es especialmente importante en el caso de los niños que padecen cáncer, permitiendo así que continúen con sus actividades diarias y disfruten una mejor calidad de vida.

• Apoyo emocional: El impacto emocional del cáncer en los niños y sus familias es significativo. Los cuidados paliativos brindan apoyo psicológico y emocional, lo que ayuda a los niños a lidiar con el miedo y la ansiedad.

• Mejora de la comunicación: Los profesionales de los cuidados paliativos facilitan la comunicación abierta entre el equipo médico, el niño y la familia, permitiendo que todos participen activamente en la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento.

• Atención centrada en el niño: Los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de cada niño, teniendo en cuenta sus deseos, creencias y valores, garantizando una atención personalizada.

Para finalizar, en el Día de los Cuidados Paliativos desde la Asociación Colombiana de Oncología y Hematología Pediátrica, ACHOP, queremos contribuir a mejorar la información sobre este concepto, como una oportunidad de entender mejor este enfoque integral de la atención médica.

A través de una mayor conciencia y comprensión de los cuidados paliativos, podemos ofrecer un apoyo más sólido a quienes más lo necesitan.

El 19 de junio se conmemora el Día de la Drepanocitosis, una fecha dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad genética que afecta a millones de personas en todo el mundo. ¡Conoce la drepanocitosis: Conciencia y conocimiento que empoderan!

¿En qué consiste?

La drepanocitosis es una enfermedad hereditaria de los glóbulos rojos, causada por una mutación en el gen de la hemoglobina. Esta mutación provoca que los glóbulos rojos adquieran una forma anormal, parecida a una hoz, en lugar de ser redondos y flexibles. Los glóbulos rojos con forma de hoz pueden obstruir el flujo sanguíneo, causando episodios de dolor intenso, daño a órganos y aumentando el riesgo de infecciones.

Otros síntomas comunes de la drepanocitosis incluyen fatiga, palidez, dificultad para respirar, episodios de dolor, hinchazón de manos y de pies, infecciones frecuentes, entre otros.

Es importante destacar que esta condición requiere de un manejo médico especializado para los niños, con un hematólogo pediatra, que incluye tratamientos como transfusiones de sangre, medicamentos para controlar el dolor y la prevención de complicaciones, así como terapia de apoyo.

La importancia de la drepanocitosis en Colombia:

Colombia tiene una alta prevalencia de drepanocitosis, especialmente en las regiones costeras del Caribe y en comunidades afrodescendientes. Sin embargo, el conocimiento y la conciencia sobre la drepanocitosis aún son limitados.

La falta de información puede llevar a retrasos en el diagnóstico y tratamiento adecuados, así como al estigma y la falta de condiciones de bienestar para estos pacientes. Es fundamental que la sociedad colombiana se sensibilice y entienda la importancia de la drepanocitosis o anemia de células falciformes, para mejorar la calidad de vida de los pacientes, garantizando un acceso oportuno a la atención médica, el apoyo psicosocial y la educación adecuada.

La hemofilia es un defecto de la coagulación que provoca en los pacientes sangrados anormales o excesivos. Para ACHOP es una condición muy importante de visibilizar y por ello, nos sumamos a la campaña mundial “Acceso para todos – Prevención de los sangrados”

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario, en mayor medida y se puede manifestar con síntomas variables como:

• sangrados nasales
• sangrados en cavidad oral
• hematomas profundos en músculos
• sangrados en articulaciones o sangrados relacionados con procedimientos quirúrgicos.

De estas manifestaciones, el sangrado en las articulaciones (hemartrosis) es el más frecuente y temido, debido a que cuando se presenta de manera repetida en una misma articulación, puede llevar a que a largo plazo se produzca deformidad y daño irreversible, generando discapacidad e impactando negativamente en la calidad de vida de los pacientes.

¿Qué ocurre con el tratamiento de la hemofilia?

Actualmente, no se dispone de un tratamiento curativo para la hemofilia. El tratamiento de la hemofilia se basa en la administración de concentrados del factor de la coagulación, que variarán según el tipo de hemofilia, en los momentos en que se presenten los eventos de sangrado (manejo episódico) o administración periódica con frecuencia suficiente para evitar que los sangrados aparezcan (manejo profiláctico).

¿Por qué conmemoramos el 17 de abril día de la hemofilia?

Desde 1989, cada 17 de abril celebramos el Día Mundial de la Hemofilia. Esta fecha fue elegida en conmemoración al nacimiento de Frank Schnable, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia.

El tema central en este año es el acceso para todos. Se busca como objetivo principal lograr prevención de sangrados como el manejo estándar global para las personas con esta condición.

Debemos entender que el esfuerzo mancomunado de la comunidad, asociaciones de pacientes y sociedades científicas debe llevar a visibilizar y conocer la enfermedad, a apoyar la lucha diaria de las personas que la padecen y a sumar esfuerzos para que a través de los entes gubernamentales se logren políticas de salud pública que permitan disminuir las barreras de acceso a tratamientos y lograr que todos los pacientes que lo requieran tengan a mano manejo multidisciplinario y terapia de profilaxis que disminuya sus secuelas y les brinde una mejor calidad de vida.

Desde ACHOP los invitamos este 17 de abril a sumar nuestras voces y esfuerzos a la lucha en pro del acceso equitativo en hemofilia.

¡Gracias por compartir esta nota y repostear nuestras interacciones en las redes sociales! #HemofiliaAccesoparaTodos

El linfoma es un tipo de cáncer del sistema linfático, el cual es la red del cuerpo que combate las enfermedades. Dicho sistema comprende los ganglios linfáticos (glándulas linfáticas), el bazo, la glándula timo y la médula ósea.

Existen muchos tipos de linfoma sin embargo, los principales son el linfoma de Hodgkin y el no hodgkiniano.

El tratamiento contra el linfoma puede comprender quimioterapia, radioterapia, medicamentos de inmunoterapia, trasplante de médula ósea o alguna combinación de estos, cada paciente es diferente dependiendo de su condición de salud.

El 15 de septiembre se conmemora el Día mundial del linfoma, un escenario de sensibilización, orientación e información sobre este tipo de cáncer.

TUMORES DE CABEZA Y CUELLO

Los tumores de cabeza y cuello son aquellos que se originan en laringe, esófago, labios, boca, nariz y glándulas salivales.

Son más comunes en adultos, en niños son tan infrecuentes que se clasifican dentro de un grupo llamado “tumores raros” los cuales sumados a otros cánceres poco frecuentes, ocupan hasta el 14% de todas las malignidades en niños menores de 15 años.

Los avances en el estudio y manejo de los tumores de cabeza y cuello son limitados debido al escaso número de casos. Por lo general, la mayoría de pacientes presentan una de demora en la sospecha y confirmación diagnostica, manejo y poca disponibilidad guías de tratamiento y ensayos clínicos.

Es importante el trabajo cooperativo intergrupal, para desarrollar guías de trabajo en consenso que mejoren los resultados en estos pacientes.

A nivel internacional se identifican algunos grupos cooperativos tales como:

• COG (Grupo de Oncología de Niños).
• Italian TREP (Proyecto italiano de tumores raros en la edad pediátrica).
• European Expert (Grupo Europeo de Tumores raros), entre otros.

Dichos grupos son fundamentales para el desarrollo de guías de tratamiento y estudios prospectivos en tumores raros.

Tumores de cabeza y cuello más frecuentes en niños

Dentro de los tumores de cabeza y cuello encontrados con mayor frecuencia en niños, tenemos:

1. Estesioneuroblastoma:

El cual es un tumor de la cresta neural originado desde el neuroepitelio olfatorio. Se presenta en el 28% de los canceres de la cavidad nasal en niños, mientras que en adultos ocupa solo del 3-6%. Es agresivo localmente y puede dar metástasis hasta en un 1.5% de los casos.

2. Carcinoma de células escamosas de la cavidad oral y orofaringe:

Hasta el momento los factores de riesgo encontrados en adultos para el desarrollo de carcinoma de células escamosas tales como el uso crónico de tabaco, alcohol, no son aplicables a los pacientes pediátricos. Por el contrario, en niños debe siempre sospecharse un síndrome de predisposición a cáncer o inmunosupresión. Por ejemplo: defectos en la reparación del DNA (material genético) tales como anemia de Fanconi, diqueratosis congénita y Síndrome de Bloom, otros como epidermolisis bulosa distrófica, xeroderma pigmentoso, mutaciones del gen 26 o síndrome de Li–Fraumeni. También son más frecuentes en pacientes sobrevivientes de cáncer que han sido sometidos a terapia de radiación, trasplante alogénico de células progenitoras hematopoyéticas y enfermedad de injerto contra huésped.

El Virus de Papiloma Humano (HPV) tiene una clara importancia en la población adulta como causa y está asociado al comportamiento sexual y a menudo afecta las amígdalas linguales y palatinas. En niños es menos frecuente esta asociación.

3. Tumores de la glándula salival:

la mayoría son originarias de la glándula parótida, pero hasta un 10-15% pueden originarse de glándulas submandibulares, sublinguales o salivales menores. Los Carcinomas de las glándulas salivales, son infrecuentes en niños la incidencia está alrededor del 0.8 por millón.

4. Carcinoma nasofaríngeo:

Solo el 1% de todos los carcinomas nasofaríngeos ocurren en menores de 19 años. Se origina del epitelio de la nasofaringe. Se ha encontrado asociación con el virus del Epstein Barr.

5. Carcinoma de línea media NUT:

Malignidad agresiva definida genéticamente por rearreglos en el gen NUT en el cromosoma 15q14

6. Ameloblastoma y carcinoma ameloblástico:

Se origina de la lámina dental primitiva o quiste odontogénico. Se caracteriza por ser localmente agresivo. Dependiendo de la patología pueden realizar metástasis (diseminarse) a nódulos linfáticos, pulmón, cerebro o hueso.

7. Cáncer laríngeo:

En niños es más común la papilomatosis laríngea que es una condición benigna asociada al virus del papiloma humano tipo 6,11, 16 y 18 y cuyo tratamiento en casos avanzados es quirúrgico. En casos poco frecuentes, puede ocurrir trasformación maligna y asociarse a compromiso pulmonar.

Síntomas

Los síntomas de los tumores de cabeza y cuello pueden ser muy diversos, en la etapa inicial podemos encontrar:

• Congestión nasal persistente
• Otitis media a repetición
• Obstrucción nasal unilateral
• Ronquera no asociada a causa infecciosa y persistente
• Sonido respiratorio anormal (estridor)
• Pérdida del timbre normal de la voz (disfonía)
• Dificultad para la ingesta de alimentos (disfagia)
• Pérdida total o disminución del olfato (anosmia o hiposmia)
• Dolor de cabeza (cefalea)
• Adormecimiento de un sitio específico en cara o cuello (parestesias)
• Maloclusión (alineación anormal de los dientes y a la forma cómo encajan las piezas superiores e inferiores).
• Cuando avanza el tumor podemos encontrar epistaxis (sangrado nasal), una masa dura, creciente e indolora, parálisis de nervios o puede incluso extenderse más allá del área nasal o senos paranasales e invadir la órbita, la base del cráneo y cerebro.

Pronóstico

El pronóstico de los niños con tumores de cabeza y cuello va a depender del tipo de tumor (benigno, maligno, localmente agresivo, metastásico), la posibilidad de realizar un diagnóstico temprano, el tener una cirugía oncológica completa, disponibilidad de manejo oportuno con quimioterapia y/o radioterapia según sea el caso.

Por todo lo anterior, es importante que ante la sospecha diagnóstica se maneje el paciente en un centro especializado en oncología pediátrica que cuente con los profesionales idóneos para el manejo de esta enfermedad, ya que todos los tumores de cabeza y cuello son diferentes y por lo tanto el manejo debe individualizarse y ser integral, permitiendo al paciente una adecuada sobrevida y recuperación con las menores secuelas.

Bibliografía:
. Blaney SM, Helman LJ, Adamson PC. Pizzo & Poplack’s Pediatric Oncology. (8th Edition). [Insert Publisher Location]: Wolters Kluwer Health; 2020.
. head and neck cancer. Version 2.2022. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®). National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®).

El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y nos unimos a la campaña internacional que conmemora el esfuerzo de pacientes y personal de la salud, por afrontar de manera integral, esta condición, haciendo de esta, una lucha visible.

Iluminarnos de rojo es crear conciencia sobre la hemofilia como un trastorno de la coagulación, que requiere de una atención y tratamiento integral, sustentable y equitativo.

Iluminarnos de rojo es darle luz, visibilidad y sensibilizar a la comunidad sobre esta enfermedad, la cual se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre ocasionado por la falta de uno de los factores que intervienen en ella, la cual produce en los pacientes, hemorragias o sangrados inexplicables, hematomas grandes, inflamación y dolor de las articulaciones, entre otros síntomas.

Según la Federación Mundial de Hemofilia el eslogan que conmemora este año 2022 es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso».

En la actualidad, un niño que padece hemofilia puede vivir una vida larga y activa, gracias a los avances en el tratamiento y el acceso al mismo, sin embargo, para garantizar esa calidad de vida, debemos dar una lucha colectiva para el progreso en su detección, políticas públicas, regulaciones, entre otros aspectos.

Illuminate de rojo tu también, en este día, compartiendo esta información a través de tus contactos y redes sociales.